Proches aidants : reconnaître la charge et la répartir

Vous appelez votre mère tous les jours. Vous passez le samedi à trier son courrier. Vous vérifiez si elle a mangé, si le rendez-vous chez le cardiologue est noté, si la facture de la caisse maladie a été payée. Vous y pensez au travail, le soir, la nuit.

Vous êtes proche aidant.

Proche aidant, même sans le mot

La plupart des gens qui portent cette charge ne se reconnaissent pas dans le terme. Ils pensent qu’il désigne quelqu’un qui donne des soins, qui lève, qui lave, qui veille au chevet.

En réalité, la charge commence bien avant. Elle commence le jour où vous devenez la personne qui vérifie. Celle à qui l’on téléphone quand la chaudière s’arrête. Celle qui connaît le nom du médecin, le code de la porte et la date du contrôle technique.

Cette position a un coût, et il est rarement reconnu parce qu’il ne se voit pas.

Ce qui épuise n’est pas ce que l’on croit

Quand on demande à un proche aidant ce qui est le plus lourd, il répond rarement les tâches. Les courses, on les fait. Le trajet, on le prend.

Ce qui use, c’est autre chose :

• Ne jamais pouvoir poser le sujet. Il occupe l’arrière-plan en permanence
• L’impression de toujours réagir dans l’urgence, sans jamais anticiper
• Devoir redécider chaque semaine ce qui est prioritaire
• Se heurter au refus du parent, qui ne veut pas déranger ou nie la difficulté
• Les tensions avec les frères et soeurs, surtout ceux qui vivent loin
• La culpabilité quand on s’agace, et la culpabilité quand on s’éloigne

C’est une charge mentale, pas une charge de travail. Elle ne disparaît pas parce qu’on trouve une femme de ménage.

Les signaux qui doivent vous alerter, sur vous

On surveille son parent. On se surveille beaucoup moins.

• Vous dormez mal, ou vous vous réveillez en pensant à une démarche oubliée
• Vous avez renoncé à des activités ou à des week-ends sans vraiment le décider
• Vous vous emportez pour des broutilles, chez vous ou au travail
• Vous évitez certains appels parce que vous n’avez pas l’énergie
• Vous repôrtez vos propres rendez-vous médicaux
• Vous ne savez plus à quand remonte la dernière fois où vous n’y avez pas pensé

Si plusieurs de ces points vous parlent, parlez-en à votre médecin traitant. L’épuisement des proches aidants est un motif de consultation légitime, et il est mieux pris au sérieux qu’on ne l’imagine.

Ce que vous pouvez déléguer sans culpabilité

Déléguer l’organisation n’est pas déléguer la relation. C’est même souvent l’inverse : lorsque l’intendance sort de la conversation, il reste de la place pour autre chose que des listes.

• La coordination des rendez-vous et le suivi des demandes en cours
• Le courrier, les factures et les démarches administratives
• La recherche d’artisans et la présence lors des interventions
• Les courses, la pharmacie, les commissions
• Les trajets et l’accompagnement aux rendez-vous
• L’organisation d’un retour d’hospitalisation ou d’un déménagement

Ce qui ne se délègue pas, et qui n’a pas à l’être : votre présence, vos visites, vos conversations.

Où trouver du soutien en Suisse romande

Chez Arlette n’est qu’une pièce du dispositif, et pas toujours la première à activer. Voici les interlocuteurs à connaître.

• Le service d’aide et de soins à domicile de votre canton : IMAD à Genève, les CMS coordonnés par l’AVASAD dans le canton de Vaud, les CMS en Valais, NOMAD à Neuchâtel, la Fondation pour l’Aide et les Soins à Domicile dans le Jura, les associations régionales à Fribourg. Ce sont eux qui évaluent les besoins en soins et ouvrent les droits
• Pro Senectute, présent dans chaque canton : conseil social, aide à la déclaration d’impôts, activités, information sur les prestations complémentaires
• La Croix-Rouge de votre canton : transports bénévoles, systèmes d’appel d’urgence, relais à domicile
• Votre caisse de compensation AVS pour l’allocation pour impotent et les prestations complémentaires
• Votre employeur : le droit du travail suisse prévoit un congé de courte durée pour la prise en charge d’un proche. Peu de gens le savent, peu l’utilisent
• Les programmes cantonaux proches aidants, qui organisent des groupes de parole et des journées de répit

Ce que Chez Arlette reprend concrètement

Nous intervenons sur la partie organisation, celle qui produit la charge mentale. Un interlocuteur unique connaît la situation, coordonne les intervenants, suit chaque demande jusqu’à sa résolution et vous tient informé, toujours avec l’accord de votre parent.

Nous ne dispensons aucun soin et ne remplacons ni le CMS, ni l’IMAD, ni votre médecin. Nous travaillons à côté d’eux.

Le premier entretien téléphonique est gratuit. Il sert souvent, simplement, à poser la situation à voix haute avec quelqu’un d’extérieur.

Pour aller plus loin

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